“Non lascia segni,
perciò va tutto bene, nessuno si è fatto male“

È notizia recente che la Toscana sia stata la prima regione italiana a riconoscere un percorso terapeutico per il trattamento della fibromialgia, una sindrome idiopatica – cioè senza causa apparente – che si stima colpisca 250mila persone solo entro i confini regionali.

La si sente nominare sempre più spesso da quando, nel 2017, Lady Gaga rivelò al mondo di soffrirne, trovandosi poi costretta a cancellare un intero tour a causa del malessere. Da allora i media hanno cominciato a dare sempre più spazio a questa condizione oscura e ancora oggi incompresa, ma moltissime testate si sono accontentate di riportare informazioni parziali e non del tutto corrette. A loro discolpa, quando si parla di fibromialgia sono molte le teorie e le approssimazioni vendute come fatti certi anche da coloro che dovrebbero prestare attenzione a informare correttamente il pubblico. La mia intenzione, quindi, è quella di cercare di presentarla al pubblico della Valdichiana nella maniera più chiara e misurata possibile, dal punto di vista di qualcuno che ne soffre da oltre dieci anni.

Fibromialgia: cos’è? Cause e diagnosi

Partiamo dall’inizio, dal nome. Fibromialgia è un termine coniato dall’unione del latino fibro e del greco myo (muscolo) e algos (dolore); un nome che non descrive le cause del male ma i sintomi: chiunque presenti quel determinato set di sintomi soffre di fibromialgia. Si usa la parola sindrome proprio perché ci si riferisce ai sintomi di quella che potrebbe essere una malattia, ma non sappiamo di che malattia si tratti, da dove venga o da cosa sia causata. Non sappiamo nemmeno se le cause siano davvero le stesse per tutti.

La fibromialgia (FMS) è spesso definita come sindrome reumatica o muscoloscheletrica, post-traumatica, che in alcuni casi presenta caratteri ereditari. In Italia i trattamenti e le cure sono quindi responsabilità dei reparti ospedalieri di reumatologia. È però interessante notare che all’estero, nello specifico in Canada, la cura della fibromialgia non sia ritenuta competenza dei reumatologi, che quindi non avrebbero tecnicamente il permesso di occuparsene. Non è ben chiaro se la disciplina più adatta a occuparsene sia quindi reumatologia o neurologia: sebbene i sintomi della fibromialgia siano comuni a moltissime condizioni reumatiche e neurologiche, non sono presenti danni o lesioni evidenti su cui gli specialisti potrebbero intervenire. Il corpo di un malato fibromialgico, sulla carta, sembra perfettamente integro e funzionante.

Per questo, l’unico sistema diagnostico per la fibromialgia è quello differenziale: il paziente viene sottoposto a un certo numero di esami (tra cui elettromiografia, esame oculistico, esame ginecologico, valutazione psicologica, esami del sangue e delle urine, ecografie e radiografie etc.) e, se tutto risulta nella norma, la diagnosi è positiva. Si escludono artrite reumatoide, sclerosi multipla, lupus e moltissime altre malattie e condizioni che presentano sintomi molto simili alla fibromialgia ma che trovano un riscontro clinico e che spesso sono di natura degenerativa. La fibromialgia non degenera: i sintomi possono accumularsi, possono andare e venire, sparire per sempre o ripresentarsi dopo anni, ma l’unico vero danno che causa al corpo è quello indiretto da logoramento psicofisico, causato principalmente da un’infiammazione cronica sistemica.

La presenza di un quadro infiammatorio importante è infatti una delle ultime conferme che la ricerca è stata in grado di darci, nello specifico sembra trattarsi di un’infiammazione del cervello. Le nuove scoperte sembrano quindi dare la conferma definitiva che la fibromialgia non è una condizione psicosomatica, con grande sollievo di tutti noi che ci siamo sentiti ripetere per anni o decenni che eravamo stressati e avevamo solo bisogno di una vacanza.

Spesso la fibromialgia viene confusa con la sindrome da affaticamento cronico (CFS, un termine vago e colloquiale che non si riferisce a nessuna condizione in particolare) e soprattutto con la encefalomielite mialgica (ME), una malattia neurologica, spesso mortale, che ha origine da un’infezione virale. FM e ME non hanno in realtà nulla in comune, se non alcuni sintomi.

Come detto in precedenza, la ricerca sembra indicare il trauma come causa scatenante della fibromialgia. A molti viene diagnosticata dopo incidenti stradali; in altri casi è la rottura di un osso, una sindrome da stress post-traumatico. Non è raro che accompagni coloro che soffrono di malattie terminali, rendendo ancora più insopportabile la loro sofferenza.

Nella fibromialgia i fattori fisici e mentali sembrano mescolarsi in maniera indistinta; qualsiasi alterazione dello stato di quiete (quindi qualsiasi stimolo che sia percepito dal cervello come stress) può causare dolore: correre, viaggiare, mangiare pietanze insolite a orari insoliti, stendere i panni, sollevare pesi, essere esposti a sbalzi di temperatura o a rumori forti… tutto questo può allertare il cervello e scatenare i sintomi.

Recentemente sembra che le teorie riguardanti le cause cliniche della FMS stiano trovando conferma: è probabile che all’origine di tutto ci sia una microlesione o compressione a carico del sistema nervoso.

La d.ssa Laura Bazzichi dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa ha da poco rilasciato un’intervista in cui presenta i progressi più recenti della ricerca:

• Si configura un danno del sistema nervoso sia periferico che centrale (polineuropatia)
• Sono stati identificati alcuni biomarker tipici della fibromialgia che potranno aiutare in fase diagnostica e terapeutica

I sintomi

Tra le caratteristiche della fibromialgia, quelle che suscitano più stupore sono la quantità e la diversità dei suoi sintomi, che sembrano includere tutti quelli più comuni e generici che si potrebbero pensare. Alcune fonti arrivano a elencare anche 100 sintomi diversi, ma è improbabile che un paziente arrivi ad averli tutti.
I sintomi caratteristici che fanno immediatamente indirizzare la diagnosi verso la fibromialgia sono tre:

• Dolori migranti (simili a brevi contrazioni dolorose dei muscoli che sembrano saltare da un punto all’altro del corpo e che interessano tutti i muscoli, anche quelli più piccoli e misteriosi. Una fitta nel naso o nell’orecchio può sorprendere.)
• Astenia (affaticamento cronico)
• Allodinia (percezione di dolore in seguito a stimoli innocui, tender points. Può interessare diverse aree del corpo – anche il cuoio capelluto o gli organi genitali – ed essere scatenata da fattori meccanici o termici: anche il sole può fare male).

La lista potrebbe andare avanti ancora: deve essere chiaro che la FMS è una condizione che interessa tutto il corpo e ne influenza ogni sua parte. Tuttavia si può presentare in modo molto diverso da un paziente all’altro, e non è detto che la terapia che funziona per uno funzioni per l’altro.

Ai dolori e all’esaustione cronica (hai presente come ti senti quando hai l’influenza? La sensazione è simile a quella, ma quotidiana e impossibile da alleviare con i farmaci) si accompagnano frequenti disturbi di natura psichiatrica come alterazioni del sonno (insonnia o ESD), depressione, attacchi di panico, alterazioni della memoria (anche amnesia), sovraccarico sensoriale e la cosiddetta fibro-fog, uno stato di percepito annebbiamento mentale che crea difficoltà di concentrazione, apprendimento e comunicazione.

Se questo non sembrasse abbastanza, onnipresenti sono i disturbi gastrointestinali (sindrome del colon irritabile, difficoltà digestive, disfagia), le infiammazioni intestinali e del sistema urinario (cistite, anite), disturbi della pelle (psoriasi) e altre infiammazioni che possono alterare il funzionamento di una parte del corpo (disordini temporomandibolari, secchezza degli occhi, fotosensibilità, emicrania).

La fibromialgia colpisce principalmente le donne (con un rapporto 9:1), ma sono molti gli uomini che ne soffrono. Se le donne nel tempo si sono trovate ad affrontare stigma e diffidenza da parte della società, è importante non sottovalutare il disagio sociale sofferto dai pazienti di sesso maschile, che oltre al comune ostracismo devono fare i conti con le aspettative di una società che li vorrebbe sempre forti e insensibili al dolore.

«Il problema non sono le cicatrici che ti lascia questa malattia – ha detto un malato a Donna Moderna – Le ferite sono dentro, fuori la patologia non lascia segni. Tutti invece vogliono vedere la tua sofferenza. Per tutti noi, immersi come siamo nella cultura dell’immagine, tutto ciò che non si vede non esiste»

Le terapie

Ad oggi non esiste nessuna terapia universalmente convalidata per curare la FMS. I tipi di trattamento su cui sembra esserci un certo consenso sono:

• esercizio fisico
• terapia cognitivo-comportamentale
• antidepressivi

Il fatto che ci sia consenso, però, non significa che funzionino davvero. La difficoltà nello stabilire un trattamento standard per la cura della fibromialgia sta nel fatto che i pazienti tendono a rispondere in modo molto diverso, quindi si può procedere solo per linee di massima.

Quindi cosa possiamo fare per stare meglio?

• fare attività fisica dolce: yoga posturale, tai chi, pilates, trekking, stretching, da praticare nei giorni buoni;
• prendersi cura del proprio sonno come se fosse questione di vita o di morte;
• seguire una dieta salutare, personalizzata a seconda delle proprie necessità psicofisiche e antinfiammatoria. La mia esperienza personale è quella di evitare le diete preconfezionate (vegan, paleo, keto, senza glutine etc) e sottoporsi piuttosto a esami e alla valutazione di un nutrizionista competente;
• psicoterapia. Non fa passare la FMS ma allontana lo spettro della depressione ed è indispensabile per riuscire a conciliare vita sociale e malattia, perché ritrovarsi all’improvviso con un corpo che non funziona ha un grandissimo impatto sulla nostra vita quotidiana e sui rapporti con chi ci sta vicino;
• ignorare la malattia. Perché la mente comanda il corpo. Io neanche mi ricordo più com’è non sentire dolore, ma dedicandosi ad attività mentalmente stimolanti si può riuscire a spingerlo in secondo piano.

Quindi, una delle basi per tenere a bada la fibromialgia è fare quello che ci fa stare bene, ma non quello che è generalmente considerato ‘benefico’. Massaggi, terme, agopuntura, crioterapia, diete salutiste e attività fisica eccessiva sono risultati inutili o controproducenti.
Il fattore psicologico è molto importante in questi trattamenti, tanto che le terapie farmacologiche e i continui esami ospedalieri spesso finiscono per far aumentare lo stress e quindi il malessere del paziente.

Adattare lo stile di vita alle proprie condizioni fisiche è essenziale, quindi chiunque soffra di fibromialgia dovrebbe cercare di limitare il più possibile il tempo dedicato al lavoro e di evitare i lavori usuranti (io l’ho imparato dopo due esaurimenti nervosi e dieci anni di visite mediche inutili). In ogni caso, è importante informare le persone con cui si lavora della propria condizione e di quello di cui abbiamo bisogno. Purtroppo la fibromialgia non rientra nei Lea (livelli essenziali di assistenza) e non è riconosciuta come malattia dal Sistema Sanitario italiano, quindi l’unico modo per riuscire a conciliare salute e lavoro è quello di avere una buona comunicazione con capi e colleghi o riuscire a ottenere elasticità negli orari di lavoro (attraverso il lavoro da casa, per esempio). Il lavoro indipendente o part-time può essere una buona soluzione.

Farmaci

Le terapie farmaceutiche si basano principalmente sull’assunzione di integratori, farmaci e cannabis.

Alcuni integratori utili sono vitamina D e magnesio. I loro effetti sono praticamente invisibili, ma se c’è una carenza è sempre meglio compensarla.

La cannabis sembrerebbe essere la terapia farmacologica più efficace. In Toscana, i malati di fibromialgia possono acquistare cannabis terapeutica in farmacia, su prescrizione medica (non mutuata). La sfida è trovare un dottore competente nel prescriverla.

I farmaci che si usano per trattare la FMS sono principalmente antiepilettici (pregabalin), antidepressivi, miorilassanti, analgesici. In certi casi possono essere d’aiuto ketoprofene (per le infiammazioni localizzate) e paracetamolo. La loro efficacia varia da persona a persona.

La terapia ospedaliera più efficace nel trattamento della fibromialgia sembra essere l’ossigeno-ozonoterapia, che forza l’immissione di ossigeno nel corpo e migliora l’attività cerebrale. Non è però chiaro quanto la terapia dovrebbe durare per essere efficace.

Le associazioni a cui rivolgersi

In Italia esistono alcune associazioni che si battono per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante e per aiutare i malati nella ricerca di una terapia adeguata. A livello nazionale l’AISF è l’associazione di riferimento, mentre in Toscana opera Fibromialgia Toscana.

È sicuramente positivo che si parli sempre di più di questa sindrome, che affligge così tante persone ma che è anche così difficile da spiegare e da capire. I percorsi AFA che presto partiranno a Sinalunga e a Bettolle sono un’ottima testimonianza dell’impegno che la Regione Toscana sta mettendo nel cercare di migliorare la vita della popolazione affetta da FMS, distinguendosi come regione d’Italia più lungimirante.

Per questo credo che sia fondamentale continuare l’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema, non tanto spiegando cos’è la fibromialgia ma come si può convivere con qualcuno che ne soffre, come comportarsi di fronte alle loro richieste di aiuto o di comprensione. Per quanto si può cercare di evitare che la malattia incida sulla vita sociale, è quasi impossibile che amici o parenti non si ritrovino, a un certo punto, a dover fare i conti con le disabilità che questa comporta. Spesso le reazioni sono di rifiuto e biasimo, e tendono far sentire il malato in colpa, inadeguato, bugiardo, incapace.

La fibromialgia è una condizione molto comune, che pesa sulla vita di tante delle persone che incrociamo per strada. La comunicazione è quindi fondamentale: il malato deve imparare a conoscere i suoi limiti e a comunicare i suoi bisogni; chi gli sta intorno deve imparare ad accettarli, cercando di fargli sapere che non è un problema, senza né sentirsi in dovere di salvarlo né umiliandolo. Anche qui come in ogni cosa, la buona comunicazione è sempre la base per la felice convivenza tra le persone, che sia in salute che in malattia finiranno sempre per percepire il mondo in modo diverso l’una dall’altra.