Oggi, 12 maggio 2026, è la Giornata Mondiale della Fibromialgia e molti Comuni si colorano di viola. Questo tipo di iniziative viene istituito per creare consapevolezza riguardo a determinate tematiche sanitarie poco conosciute, e la fibromialgia è sicuramente qualcosa che merita di essere conosciuto meglio, visto anche l’alto numero di persone che ne sono colpite.
Tuttavia, la buona informazione va fatta non solo in quantità, ma anche in qualità. Per questo mi accingo a scrivere questo articolo in veste di persona affetta da fibromialgia, che da ormai vent’anni legge e studia per venire a capo di un mistero che nemmeno il mondo della medicina sembra essere in grado di svelare.
Se c’è una cosa che ho capito in questi anni è che, anche fra il personale medico e i medici, sulla fibromialgia vengono tutt’oggi diffuse informazioni obsolete, e terapie dalla scarsa efficacia sono spesso, per semplicità, proposte come efficaci.
Ma innanzitutto, cos’è la fibromialgia?
Questa è proprio la domanda a cui è difficile dare una risposta: si sa cosa fa, ma non cos’è o da dove viene. Quindi, cosa fa la fibromialgia (o sindrome fibromialgica, o FMS)?
Generalmente, viene diagnosticata a chi presenta determinati sintomi per un periodo prolungato:
– dolori cronici e diffusi in tutto il corpo senza una localizzazione specifica
– trigger o tender points (sono punti del corpo che risultano particolarmente dolorosi al tatto)
– fibro fog, o annebbiamento mentale conseguente al dolore cronico
– stanchezza cronica
– scarsa tolleranza dell’esercizio fisico
– sovraccarico sensoriale
Questi sono alcuni dei sintomi più comuni, ma la fibromialgia è collegata a una lista pressoché infinita di sintomi poco specifici e ad altre patologie (sindrome del colon irritabile, ipovitaminosi D, depressione, psoriasi, endometriosi etc). Per chi mastica l’inglese, questo articolo in costante aggiornamento è una delle fonti meglio ragionate che consulto periodicamente.
La natura dei sintomi principali ha fatto sì che venisse inquadrata come malattia reumatologica e, ad oggi, il Sistema Sanitario Italiano vuole che siano i reumatologi a occuparsene.
Tuttavia, chi ha una diagnosi di fibromialgia spesso finisce per accorgersi che qualcosa non torna. I segnali di allarme sono tanti: terapie che non funzionano, che funzionano in parte, terapie vaghe o generiche che sollevano il medico dalla responsabilità del loro successo, disinteresse da parte del medico curante, frustrazione generale.
Il paziente fibromialgico in genere rimbalza da uno specialista all’altro senza mai trovare un punto d’arrivo, perché il reumatologo, se va bene, fornisce la terapia farmacologica per tenere a bada i dolori, ma restano gli altri sintomi.
Le terapie
La fibromialgia non si cura per tutti i pazienti nello stesso modo. C’è una rosa di farmaci con cui tentare un primo approccio terapeutico, tra cui miorilassanti, antiepilettici e antidepressivi. Nel mio caso gli antiepilettici non hanno avuto alcun effetto, mentre gli antidepressivi hanno avuto un effetto più concreto. Tutte le persone fibromialgiche con cui ho parlato seguono una terapia diversa e questo è un altro fattore caratterizzante della fibromialgia: ci si sente soli. Si ha sempre il dubbio che, nonostante la diagnosi sia la stessa, si parli di malattie diverse.
C’è chi giurerebbe che la cannabis (CBD) funzioni benissimo contro la fibromialgia, eppure chi l’ha provata mi ha detto che per loro non ha avuto effetto (e in effetti io l’ho provata e non ha fatto niente nemmeno a me). La mia reumatologa mi ha rivelato (“ti do una bella notizia“) che adesso la mindfulness è considerata una terapia efficace per il trattamento della fibromialgia… quando è da diversi anni che è elencata fra le terapie che non hanno nessuna efficacia comprovata scientificamente.
Qualsiasi cosa che non abbia a che fare con la medicina empirica verrà proposta come soluzione per la fibromialgia: massaggi, agopuntura, fitoterapia, tecniche di rilassamento, yoga, diete che vanno dalla chetogenica a quella senza glutine, terme… tutto viene proposto, ma niente viene offerto dal SSN come percorso terapeutico mutuato. Perché? Perché non c’è dimostrazione che funzioni.
Nel complesso concordo con l’opinione di mio marito, che è solito sostenere ironicamente che 4/5 di qualsiasi terapia è costituita da:
– dieta sana
– buon sonno
– esercizio quotidiano
– relax
(a cui aggiungere eventualmente i farmaci necessari)
Gli specialisti da cui mi sono recata, pagando fior di quattrini, mi hanno detto “Alessia, devi stare più rilassata che puoi, fare esercizio dolce, non mangiare il pomodoro, non bere alcol, non bere caffé, e il sonno è importantissimo!“
La differenza è che mio marito non mi ha mai chiesto 150€ per 20 minuti di chiacchierata.
Battute a parte, mi ci sono voluti dieci anni (dai primi sintomi nel 2007 al 2017) perché mi venisse diagnosticata la fibromialgia, e sono stata io a proporla al mio medico. La diagnosi è poi stata confermata da due reumatologi. La prima terapia farmacologica efficace mi è stata prescritta nel 2022, escitalopram e xanax a rilascio prolungato tutti i giorni, vitamina D in dosi massicce una volta alla settimana (la mia vitamina D era veramente bassa). Funziona abbastanza bene, toglie buona parte dei dolori ma non fa niente per tutto il resto. E questo “tutto il resto” chi lo cura?
Nessuno. Negli occhi degli specialisti la risposta è sempre “boh, non io“.
Quando l’idraulico cerca di aggiustare l’impianto elettrico
Il problema alla base del modo in cui la fibromialgia è trattata dal SSN è che, in sostanza, è affidata agli specialisti sbagliati. Storicamente, è stata prima catalogata come condizione psicosomatica e liquidata come stress, poi accorpata alle condizioni reumatologiche quali artrite, artrosi et simili, dove si trova tutt’ora.
Risalgono più o meno al 2019 le prime evidenze scientifiche che confermavano quello che fino ad allora era rimasto un dubbio, ovvero che la fibromialgia fosse un disturbo del sistema nervoso centrale e non dei tessuti o delle articolazioni. Queste evidenze scientifiche, però, non hanno aperto la via a prassi diagnostiche nuove, tanto che ad oggi la diagnosi continua a essere quella differenziale operata dal reumatologo.
Ci troviamo quindi di fronte a una condizione ormai evidentemente neurologica che, però, rimane competenza dei reumatologi, mentre i neurologi (o almeno, quelli con cui ho parlato io) ne sanno poco o niente e non se ne interessano. Questo crea una grande confusione e un generale senso di smarrimento e sfiducia nel sistema sanitario che accomuna molte persone affette da fibromialgia o patologie simili, patologie che in genere colpiscono soprattutto le donne. La donna, quell’essere misterioso che ha cominciato a essere studiato dalla medicina molto, molto tardi.
Le novità della stagione: microglia e mastociti
Oggi, la ricerca sulla fibromialgia sembra orientata al suo inquadramento come infiammazione cronica del sistema nervoso centrale dovuto a un malfunzionamento delle cellule della microglia (il sistema immunitario del cervello).
Alcuni studi stanno esplorando anche il possibile rapporto tra fibromialgia e MCAS, la sindrome da attivazione dei mastociti (da non confondere con la mastocitosi), un malfunzionamento dell’attività delle cellule che si attivano nelle reazioni allergiche (per il cui trattamento antistaminici specifici e dieta a bassa istamina sarebbero indicati).
Ma qual è la causa?
La causa è sconosciuta, ma alcune ricerche sembrano indicare che l’origine della disfunzione possa in qualche modo avere natura genetica-ereditaria e post traumatica. Si teorizza che la fibromialgia non emerga solo da un evento scatenante recente, come un incidente, un’infezione o un periodo di forte stress, ma da una predisposizione del sistema nervoso sviluppata ben prima, durante l’infanzia e l’adolescenza. Durante lo sviluppo, il cervello eliminerebbe alcune connessioni nervose per rafforzare quelle usate più frequentemente. Per fare un esempio, in un bambino cresciuto in un ambiente stressante, instabile o che ha subito esperienze traumatiche, i circuiti legati all’allerta, al dolore e alla minaccia verrebbero attivati ripetutamente e quindi consolidati. Questo renderebbe il sistema nervoso più sensibile e incline ad amplificare il dolore.
L’adolescenza sarebbe una seconda fase critica, in cui eventi stressanti o malattie possono modificare in modo duraturo la regolazione del dolore, perché il cervello è ancora molto plastico.
La mia esperienza mi induce anche a non escludere il ruolo importante dell’ossigenazione e della respirazione in generale. La ricerca si sta muovendo anche in questa direzione, con risultati tutto sommato interessanti. Non sembra che la fibromialgia sia direttamente collegata a una minore espansione toracica, ma l’ossigenazione sembra giocare un ruolo importante nella depressione, nell’ansia e nella sindrome del colon irritabile.
È quindi possibile, quindi, che la causa della fibromialgia sia da ricercarsi in un insieme di fattori ambientali, sociali e genetici (se è vero chei figli di donne che hanno subito traumi sono effettivamente più predisposti a sviluppare disturbi psichiatrici e neurologici), e che quindi il suo trattamento non possa passare solo dalla terapia cognitivo-comportamentale e dalla gestione farmacologica, ma che sia indispensabile approcciare la cura come una vera e propria rieducazione del sistema nervoso a ridurre la percezione di minaccia costante.
Mi ha particolarmente incuriosita questa idea della fibromialgia come manifestazione di un sistema nervoso perennemente in allerta, fisiologicamente incapace di rilassarsi, perché è proprio quello che ho sempre ripetuto a tutti i miei medici e psicologi senza ottenerne granché. Se davvero la fibromialgia è un malessere di questa natura, l’unica cosa veramente importante da dire oggi, nella giornata per la sensibilizzazione alla fibromialgia, è che la salute del singolo passa per la salute dell’ambiente, del contesto, della società in cui le nuove generazioni crescono e vivono. I questi vent’anni di malattia e dolori quotidiani, ho capito che la fibromialgia oggi è tanto diffusa (“adesso va di moda” dicono) perché è una malattia sociale, cumulativa. L’ambiente in cui cresciamo ci modella, e se l’ambiente genera gente malata, significa che la cura non si può limitare a un cambiamento di abitudini del singolo, allo sforzarsi di “stare rilassati il più possibile”, al fare esercizio fisico (che però sicuramente aiuta perché fa bene in generale), al mangiare bene. Se vogliamo curare i nostri cervelli in fiamme, dobbiamo curare la società.
